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Hace treinta años, Jim O’Hara Jr. despertó de un coma, incapaz de caminar, hablar ni comer. Un camión de 18 ruedas lo embistió por un costado, dejándolo, a los 18 años, con una lesión cerebral grave, según su padre, Jim O’Hara. Los médicos dijeron que la condición del joven no mejoraría mucho. Pero O’Hara se negó a dejar a su hijo al cuidado de otros en un centro de ancianos.
Tras más de un año de hospitalización y rehabilitación, trajo a Jim Jr. a casa, sabiendo que necesitaría mucha más ayuda de la que una sola persona podría brindarle. El sistema de centros regionales de California parecía la solución. Estos centros contratan y coordinan servicios de apoyo para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y están diseñados para hacer exactamente lo que Jim Jr. necesitaba: ayudarle a reconstruir su vida.
Pero O’Hara se enteró de que su hijo no cumplía los requisitos. Según la ley de California, la discapacidad de una persona debe comenzar antes de los 18 años para poder acogerse al sistema de centros regionales.
La regla de California sobre la edad de inicio de la discapacidad, que determina la elegibilidad, es más restrictiva que la ley federal y más estricta que la de la mayoría de los estados. O’Hara lleva años luchando por cambiarla, impulsando la ampliación del acceso a las personas cuya discapacidad comenzó en la juventud, hasta los 22 años. Ahora lo vuelve a intentar, esta vez junto a su representante estatal, la asambleísta Pilar Schiavo, demócrata de Santa Clarita.
Schiavo afirmó que busca implementar este cambio mediante el proceso presupuestario anual. Reconoció que la tarea podría ser ardua dados los problemas presupuestarios proyectados para el estado , pero afirmó que es un cambio que se esperaba desde hace mucho tiempo.
“California se ha quedado muy atrás del resto del país en este tema”, dijo Schiavo. “Es difícil considerar nuevos programas o expansiones cuando se trata de recortes”. Pero “el año pasado pudimos conseguir nuevos fondos para prioridades, así que esperamos que esta sea una de las prioridades que podamos concretar”.
La promesa de la intervención temprana
Sin el sistema de centros regionales, O’Hara se convirtió en el defensor y gestor que deseaba para su hijo. Se formó como asistente conductual, contactó con compañías de seguros, llevó a su hijo a citas y terapias, y diseñó un programa de educación en casa.
“Dediqué 10 años de mi vida a la rehabilitación de mi hijo. No me arrepiento ni un segundo”, dijo.
Valió la pena. Poco a poco, el humor y la autoconciencia de Jim Jr. comenzaron a resurgir.
Hoy, a los 49 años, habla, camina y cuenta chistes. Le encanta leer y jugar a los bolos: un progreso que supera lo previsto por los médicos.
Para O’Hara, esa trayectoria demuestra la importancia de la intervención temprana. “Pero los seguros y los sistemas de rehabilitación no están preparados para eso”, dijo. “El centro regional sí lo está. No lo teníamos; tuve que crearlo yo mismo”.
En la actualidad, 21 centros regionales atienden a casi medio millón de californianos con afecciones que incluyen autismo, parálisis cerebral y epilepsia.
Los centros regionales actúan como un centro que conecta a las personas con terapias, programas diurnos para adultos, capacitación en habilidades sociales, apoyo para la vida independiente y capacitación laboral, todo gestionado a través de un único punto de contacto.
El Departamento de Servicios de Desarrollo de California, que regula los centros regionales, afirma que las personas cuyas discapacidades comienzan después de los 18 años generalmente son derivadas a otros programas: servicios de apoyo domiciliario, el departamento estatal de rehabilitación y centros de vida independiente. Existen vías de acceso.
Pero padres como O’Hara dicen que esto no es lo importante. Los centros regionales ofrecen algo que esos programas no ofrecen: servicios integrales y coordinados para toda la vida.
Una lucha que dura años
Desde 1978, la ley federal ha definido las discapacidades del desarrollo como condiciones crónicas graves “atribuibles a un impedimento mental o físico” que se manifiestan antes de los 22 años. El límite de 18 años de California lo pone en desacuerdo con la política federal y un creciente cuerpo de investigación que muestra que el cerebro continúa desarrollándose hasta bien entrados los 25 años, lo que significa que una lesión cerebral traumática adquirida a fines de la adolescencia o al comienzo de la adultez podría alterar el desarrollo tan profundamente como una anterior.
Los legisladores californianos han intentado en varias ocasiones cerrar esa brecha. En 2022, un proyecto de ley, redactado por los senadores estatales Anthony Portantino , demócrata de La Cañada Flintridge, y Scott Wilk , republicano de Santa Clarita, llegó al despacho del gobernador Gavin Newsom. Newsom vetó el proyecto de ley , argumentando su costo. Si bien su mensaje de veto expresó su apoyo a la extensión de los servicios a las personas cuyas discapacidades se originaron antes de los 22 años, afirmó que cubrir a más californianos requeriría decenas de millones de dólares del fondo general del estado que no se habían reservado ese año.
Newsom dijo que tal solicitud tendría que pasar por el proceso presupuestario.
En ese momento, la Oficina del Analista Legislativo, un organismo independiente, estimó que extender los servicios del centro regional a las personas cuya discapacidad comenzó entre los 18 y los 22 años de edad de manera retroactiva ampliaría la elegibilidad a 1.000 a 2.000 personas en el primer año, a un costo de entre 15 y 60 millones de dólares.
Schiavo ahora está buscando la expansión a través del presupuesto en lugar de una legislación independiente y dijo que espera que su solicitud esté dentro de ese rango.
La Asociación de Agencias del Centro Regional apoya la idea, con una salvedad: que el estado asigne fondos adecuados para esta expansión.
La población a la que atienden los centros regionales ya está creciendo a un ritmo mayor que la población general, y el Departamento de Servicios de Desarrollo proyecta un aumento del 7,6 % en el número de clientes para el próximo año fiscal. Este crecimiento se debe en parte al aumento de los diagnósticos de autismo, según el estado, y en parte a una mayor presencia en las comunidades de color, ya que los centros han recibido críticas en el pasado por la desigualdad en sus servicios.
Las personas con lesiones cerebrales adquiridas en la edad adulta temprana también pueden necesitar apoyo adicional o diferente al de quienes tienen discapacidades de nacimiento, dijo Amy Westling, directora ejecutiva de la asociación.
“No es que exista un desacuerdo fundamental sobre si las personas con lesión cerebral adquirida y traumática, especialmente en este rango de edad, necesitan apoyo adicional”, dijo Westling. “La pregunta es: ¿esta propuesta considera adecuadamente el apoyo financiero necesario para que sea posible?”
‘¿Qué pasará cuando me haya ido?’
Katherine Graham se emociona al pensar en qué pasará con el cuidado de su hijo cuando ella ya no esté.
En junio de 2002, su hijo Joe, de 21 años, era estudiante de psicología en Santa Rosa. Un accidente de tráfico lo arrojó a 12 metros de su coche, según le informaron los servicios de emergencia.
No se rompió ningún hueso, pero sí sufrió una lesión cerebral devastadora.
“Inmediatamente después del accidente, dijeron: ‘Será un vegetal. Nunca caminará, nunca hablará’”, dijo Graham.
Al igual que Jim Jr., Joe Graham no es elegible para los servicios del centro regional porque su lesión cerebral ocurrió después de los 18 años.
Durante casi un cuarto de siglo, Katherine Graham ha supervisado cada aspecto del cuidado de su hijo, buscando constantemente actividades y servicios que pudieran contribuir a su recuperación, a veces pagando de su propio bolsillo. Hoy, a los 44 años, Joe camina, conversa, hace voluntariado y vive en su propio apartamento. Recibe ayuda a través de los servicios de apoyo a domicilio de Medi-Cal, que incluyen asistencia con el cuidado personal, las compras y la lavandería. Pero el transporte, la gestión de citas, el control de la medicación e incluso la búsqueda de oportunidades para socializar han recaído principalmente en su madre.
Graham, una maestra jubilada de Ukiah, ha abogado durante mucho tiempo y con ahínco por su hijo.
Más que nada, Joe desea volver a trabajar y ser independiente. Pero su discapacidad le dificulta interpretar las señales sociales y comprender los límites personales, dijo Graham. Ella cree que si su hijo hubiera tenido acceso inmediato a la capacitación en habilidades sociales y la orientación laboral que ofrecen los centros regionales, su recuperación estaría más avanzada.
“Me preocupa qué pasará cuando ya no esté y ya no pueda apoyarlo ni brindarle ayuda. ¿Quién seguirá protegiéndolo, guiándolo y tramitando los contratos de arrendamiento y las recertificaciones de los servicios?” preguntó Graham.
O’Hara también dice que seguirá presionando por su hijo y para que las personas con discapacidad puedan acceder más fácilmente a servicios de apoyo esenciales que han demostrado ayudarles a ser más autosuficientes.
“Mientras me tenga, mi hijo seguirá adelante, pero si algo me pasa, eso podría detenerlo”, dijo O’Hara. “Mi objetivo es que eso nunca suceda”.
Con el apoyo de la Fundación para el Cuidado de la Salud de California (CHCF), que trabaja para garantizar que las personas tengan acceso a la atención que necesitan, cuando la necesitan, a un precio accesible. Visite www.chcf.org para obtener más información.
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